Наскоро в Дъблин, Ирландия, започна нова кампания, която се стреми да сложи край на употребата на термина „несъвместими с живота“, който се ползва, за да се опише неродено дете, което е диагностицирано пренатално с ограничаващи живота състояния.
Кампанията, която е част от усилията на групата „Всеки живот има значение“ (Every Life Counts) се обръща към медиите, както и към юридическите и медицинските среди с молба да се спре използването на термина, който описва състоянието на неродените деца, диагностицирани с тежки медицински състояния като Аненцефалия и Тризомия 18. Семействата, които се противопоставят на употребата на термина „ несъвместими с живота“ изтъкват че употребата му е медицински неточно понятие, но и силно обиден начин да опишеш състоянието на дете, което има увреждания.
Трейси Харкин, представителка на групата, посочва, че терминът е „медицински безсмислен, неправилен и изключително болезнен.“
Харкин е майка на 8 годишната Кейтлийн Роуз, която е родена с Тримозомия 13, което е рядко хромозмно заболяване, което води до тежки физически и интелектуални увреждания. Харкин споделя за дъщеря си “Когато се роди ни беше казано, че тя няма да е способна да прави нищо, че просто ще лежи. Въпреки това тя пълзи из къщата, вдига се и ни прегръща.“ Тя добавя, че дъщеря ѝ „е изпълнена с любов . Тя е просто такава.“
Въпреки че кампанията на „Всеки живот е от значение“ е започнала в Ирландия, тя цели да се превърне в международно начинание, което евентуално би могло да промени начина, по който обществото мисли и говори за бебетата, които получават тежки пренатални диагнози. Медицински специалисти от цял свят вече са изразили загрижеността си относно подвеждащия характер на израза.
Значимостта на начина, по който специалистите описват медицинско състояние не може се подценява. Данни от медицинското списание Critical Care Medicine показват, че това, което лекарите казват родителите за прогнозата на тяхното дете, често се влияе от тяхното собствено отношение към неврологично увреждане.
Освен това, Движението за правата на хората с увреждания открило при пренатални тестове в проучване проведено през 2000 година, че една четвърт от лекарите признават желанието си да повлияят на решението на майката да продължи или не с бременността, когато се сблъскват с тежка диагноза. Най-често те насърчават майките да прекратят бременността. Тъй като информацията, която дават, често е определяща за това как родителите ще се справят с ситуацията – включително дали ще изберат или не аборт – използването на термин, който дава неправилно описание е проблем и предполага, че такъв термин трябва да бъде заменен от такъв, който да бъде медицински точен.
Позовавайки се на факта, че този проблем е не само свързан със семантична неточност, но и в действителност, дълбоко значим за възприемането и грижата за бебета с тежки увреждания, група от практикуващи лекари е представил изявление, озаглавено “Женевска декларация за перинатална грижа.” Декларацията потвърждава че терминът „несъвместими с живота“ „не е медицинска диагноза и не бива да се употребява като описание на състоянието на неродено дете, което може да има ограничаващи живота състояния.“ Тези лекари твърдят, че никой не може да каже колко дълго ще живее бебе, диагностицирано с хромозомни аномалии или дефекти на невралната тръба, и че семействата, които получават тази тежка диагноза за детето си, трябва да получат пълната подкрепа и грижи от страна на перинаталния хоспис, в който се намират.
Етикетът “несъвместими с живота” изобразява като медицинска диагноза нещо, което действително представлява осъдителна присъда за цял живот, определяща качеството на живот на едно дете с увреждания.
Терминът е не само оскърбителен за родителите които се противопоставят на влиянието на лекарите, че живота на децата им е по-малко стойностен поради техния по-малък потенциал, но също така има сериозни последици върху процеса на вземане на решение и за това как семействата възприемат тези увреждания.
Начинът, по който се отнасяме към най-уязвими членове на обществото, е отражение на цивилизацията ни. Стойността и човешкото достойнство на тези деца не може да се измерва с техните състояния или с продължителността на живота им. Терминът “несъвместими с живота” е проява на дълбоко незачитане на децата и нуждата от грижи, от които те и техните семейства се нуждаят. Все повече и повече медицински специалисти се стремят да сложат край на използването на този термин и да защитят достойнството на тези деца.
Автор: Нора Съливан | Дъблин, Ирландия
Източник: LifeNews.com
Оригинална статия: http://www.lifenews.com/2014/12/02/they-said-this-baby-was-incompatible-with-life-now-shes-8-years-old/
Превод: Райна Стайкова за Сдружение “Избор за живот”
