Европейското седалище на ООН в Женева ще бъде домакин на специална конференция, дадена от семейства на деца, диагностицирани в утробата с ограничаващи живота състояния, целяща да се превърне в глобална кампания за прекратяване на употребата на израза „несъвместими с живота“. Въпреки че фразата се е превърнала в общоизвестно назоваване на подобни състояния, семействата споделят, че това не е медицинска диагноза, а подвеждащи родителите думи, които предотвратяват възможността да се дадат най-добрите грижи за децата както преди, така и след тяхното раждане.
Те ще представят и доказателства, че фразата „несъвместими с живота“ е начин да се обезцени и дехуманизира съществуването на деца, диагностицирани с тежки увреждания, водещи до негативни или летални последици за тях, преди или по време на раждането им. Ще бъде дадено началото на нова медицинска декларация за перинатална грижа, “Женевска декларация за перинатална грижа”, която цели да привлече подкрепата на медицинските специалисти и да гарантира, че фразата няма да бъде използвана в бъдеще при консултациите със семействата. За момента около 200 медици са се подписали в подкрепа на декларацията.
Декларацията гласи: „Като практикуващи лекари и изследователи, ние декларираме, че терминът „несъвместим с живота“ не е медицинска диагноза и не бива да бъде употребяван, когато описваме неродено дете, което може да страда от ограничаващо живота му състояние.“ и също така призовава за по-добра перинатална грижа за семействата.
Конференцията, която ще се проведе на 11 март е включена в програмата на ООН за 28-мата сесия на Съвета по правата на човека, когато ще се състои и обсъждане и със специално лице по отношение на правата на хора с увреждания. Срещата е организирана от ирландско базираната организация Every Life Counts, която сътрудничи с International Trisomy Alliance[1] , европейския център за право и справедливост и други. Всеки делегат от сесията ще получи писмен бюлетин, който да разясни инициативата.
Медицински специалисти по акушерство, неонатология и перинатален хоспис ще се присъединят към семействата на конференцията, за да покажат, че терминът не е медицинска диагноза и е изключително обиден за семейства, чиито деца имат тежки увреждания, както и че дезинформира родителите, казвайки им, че детето им може да не живее дълго след раждането си или да умре преди него.Те добавят, че изразът трябва да спре да бъде използван така, както е било преди време с думите „бавноразвиващ се“ и „кретен“.
Всички семейства или са загубили децата си заради състояния подобни на Аненцефалия и Тризомия 13, или имат все още живи, но наречени „несъвместими с живота“ деца.
„Свързали сме се правозащитни организации на хора с увреждания, групи за подкрепа, както и с медицински експерти от целият свят, тъй като тази дезинформация трябва да спре. Призоваваме медицинските експерти да спрат употребата на фразата, тъй като тя дезинформира родителите и ги подтиква да прибегнат към аборт, лишавайки ги от шанса да прекарат време с детето си и да изградят спомени.“ допълва Трейси Харкин от Every Life Counts – ирландската група за подкрепа, която е на чело на световната инициатива.
Тя допълва че „несъвместими с живота“ е медицински безсмислен термин, тъй като няма лекар, който може със сигурност да каже, че едно дете, без значение колко тежко увреждане има, не би могло да преживее до раждането си. „Всяко дете е съвместимо с живота и заслужава любов“ допълва Харкин.
„Чували сме от майки, като например Манди Дън, чието момиченце Мириан е оцеляло в продължение на 6 седмици след раждането си с Тризомия 13 да казват: „Чувствах се сякаш тези думи ми я отнемат още тогава“ . Други майки, като изследователката в тази сфера Барбара Фарлоу от Канада, споделят че употребата на този израз може да доведе до нежелание за извършване на полезни интервенции след раждането. Това е глобален проблем, който води до дискриминация срещу хиляди други деца, подобно на нашите и е наше задължение да спрем употребата на тази фраза.“
Госпожа Харкин допълва, че семействата желаят да предизвикат ООН да признае достойнствата и равностойността на всички деца с неизлечими болести и инвалидност.
В конвенцията на ООН се посочва, че “Страните членки трябва да предприемат всички необходими мерки за осигуряване на пълноценен живот на децата с увреждания по отношение на всички човешки права и основни свободи на равноправна основа с другите деца”. В началото на Конвенцията на ООН за правата на детето е посочено също така, че едно дете “се нуждае от специални гаранции и грижи, включително подходяща правна защита, както преди, така и след раждането”.
„Въпреки това проучванията показват, че до 90% от децата с увреждания са абортирани преди раждането си. В частност, деца с ограничаващи живота състояния са обект на дискриминационен език и отношение, които ги лишават от човешките им права и тяхната човечност. Семейства, на които е казано, че бебето им може да не живее дълго след раждането си се нуждаят от пълната ни подкрепа и перинатална грижа, но това може да се постигне единствено тогава, когато дезинформиращият и обиден език и отношения бъдат спрени“ споделя госпожа Харкин.
Вижте повече на: http://www.everylifecounts.ie/achieving-excellence-in-perinatal-care/
Бележка на LifeNews.com: Грегор Пупинк е директора на Европейския център за закон и правосъдие, интернационална, не правителствена организация, посветена на насърчаването и защитата на правата на човека в Европа и по света.
[1] http://www.internationaltrisomyalliance.com/
Автор: Грегор Пупинк | Женева, Швейцария
Източник: LifeNews.com, 4 март 2015 г.
Оригинална статия: http://www.lifenews.com/2015/03/04/families-of-severely-disabled-babies-to-lobby-un-quit-calling-them-incompatible-with-life/
Превод: Райна Стайкова за Сдружение “Избор за живот”
